Началото

История Fedi, който преди година беше семейството на московчанин Татяна Kononova получи доста голяма популярност. Фьодор - дете-възразява чиито Татяна видях, когато дойдох в сиропиталището като доброволец да донесе подарък за първата годишнина от живота на момчето. Tiny бебето да лежи сам, той стоеше трахеостомия (тръба в гърлото му, което позволява да диша) и гастростома (хранене тръба), а персоналът редовно го вързан за леглото, така че да не случайно издърпване на тръбата самата не боли. След известно време, Татяна взе Фьодор в семейството си. И така, ако за кратко, започна тази история. За Fedi.

За Татяна започна много по-рано, защото е любов - това е част от нейната природа, част от личността.

- Винаги съм била любовна, винаги съм мислила и мисля, че това е най-важното нещо в света - признава Татяна. "Влюбването е основната част от мен." Влюбвайте се в всичко, което е в книгите, в героите, в техните действия, в момчетата, в треньора, в учителите, в книгите. И едва когато се роди синът ми Матви, разбрах, че всичко, което беше преди, е начално училище или нещо подобно - детска градина. Само с раждането на дете разбирате ли каква е безусловната любов и променя отношението ви към живота като цяло. Появата в семейството на дете със специални нужди, дете, което се нуждае от култивиране на много различни качества в себе си, е възможността да се почувствате по-дълбоки и по-силни.

Фактът, че Татяна не е родила Федия, но го е срещнал вече, е позволено да приеме това дете веднага със своите проблеми и диагнози. Без изтощителни медитации за това защо се случи със сина ми и какво мога да направя по различен начин? Федя е роден със синдрома на Трикер Колинс. При тази рядка болест на детето лицето и черепът са деформирани или изостанали. Дори тогава Татяна разбрала за редица придружаващи рани, някои от които били от момчето от раждането си, други "се придържаха" в сиропиталището и многобройни болници. Независимо от факта, че с основната диагноза детето е запазено, самотата и липсата на комуникация през първата година от живота неблагоприятно повлияват върху развитието на Феди. Повечето от тези неща, Татяна не знаеше по време на първата си среща с Федия. Между другото, самата среща по много причини не може да се осъществи: Татяна не би могло да постави в една институция, а не да се остави да отидете на раздела "тежкото положение" на детето, но алогично набор от обстоятелства й позволи да дойде и да види момчето. И напускайки сиропиталището след първата им среща, тя със сигурност знаеше, че няма да позволи отново да бъде предадена от това дете.

- Разбира се, по това време бях уплашен и напълно неразбираем, както във всички тези ситуации, за да живея, - Татяна си спомня. - Тъй като броят на непознатите е по-голям, отколкото може да се намери за решаване на всяко математическо уравнение. Но по някаква причина имах вътрешно усещане, че всичко ще се установи, ако централният вектор бъде определен точно. Някак си всичко ще се окаже. И не беше от глупостта, а от лекотата на съществуване, но това е вътрешното убеждение, че ситуацията ще бъде решена добре.

И ситуацията се реши, всичко се оказа - няколко месеца по-късно Татяна взе Федка и той беше

къща

С появата на Федиа у дома, както признава Татяна, не стана по-лесно. Все още имаше много страхове. Навън беше необходимо да излъчва спокойствие и увереност, но това, което се случи в новороденото, знае само себе си. Забързаното с операцията в Израел, в резултат на което Федиа трябваше да се отърве от тръбите, също беше диктувано от страх.

- Мислех, че сега ще се отървем от тръбите и няма да бъде толкова страшно и аз ще се справя - казва Татяна.

Изглеждаше, че е необходимо да направим всичко възможно по-бързо, да премахнем всички заплахи за здравето, а след това Федя ще стане като всички деца и всичко ще бъде веднага! Но животът се промени. Операцията за отваряне на носните проходи не спаси Федя от трахеостомията, той не започна да диша. И това се превърна в едно от обстоятелствата, които принудиха майка му да забави темпото на намеренията си и да се съсредоточи върху други аспекти на здравето и развитието на детето. Стана ясно, че всичко веднага няма да е наред. И в известен смисъл Татяна се отпусна, спря да чака незабавни резултати и се довери на детето. И той постепенно започна да "размразява".

"Скоро Федка ще бъде с нас и се озовавам мислейки, че не си спомням как е бил преди", казва Татяна. - Въпреки факта, че вземам много снимки, се опитвам да хвана всеки миг от израстването му, спомените са просто изтрити, вероятно от броя на снимките. Аз мога само много трезво и обективно да опиша какво е станало и какво е станало сега.

Когато майка ми взе невероятно малка Федия от сиропиталището си за годината и абсолютно сива, той можеше само да лъже. По принцип, на гърба му, на стомаха му, той се чувстваше неудобно. Федя наблюдаваше играчките и можеше да изпълнява прости действия с тях, например, преместване от ръка на ръка. Реагирах зле на светлина или звуци. Не седна и се облегна на ръце. Постепенно момчето започна да седи и след интензивен масаж той първо седна и после се качи на четири крака. Сега вече ходи без подкрепа. За Федя и майка му това е огромно постижение. В края на краищата лекарите се страхували, че детето няма да може самостоятелно да ходи.

Федя издава звуците. И това е друга победа. Една от диагнозите на детето е проводима загуба на слуха от 3-4 градуса. Тя се компенсира чрез носенето на слухов апарат върху мека лента. Имаше опасения, че подобно устройство се появява в живота на Федия твърде късно, дълго време живееше в здрава изолация. Но, за щастие, слуха на човек се упражнява. И днес синът на Татяна чува добре на разстояние няколко метра, той чува речта, адресирана до него и, най-важното, той се чува.

- В добро настроение Fede насладите дрънкаш в огледалото, за да видите как той произнася различни звуци, опитайте се да ги играе по различни начини, - казва майка Fedi. "Той анализира как го правя и по време на различни процедури, когато седим един срещу друг много внимателно, любимото забавление на Федка е да наблюдава движенията ми, да се повтаря и да се опитва да вдига звуци. Така че речта в нашия случай, със сигурност, е доходоносен бизнес.

Федя не яде собствената си за първата година и половина от живота си. Най-напред получава храна чрез сонда, поставена в устата, а след това чрез гастростомията в корема. Реч терапевти и невролози казаха на Татяна, че рефлексите вероятно няма да се възстановят и момчето никога не може да се храни. Оказа се обаче, че рефлексите остават при Федка, а днес спокойно пие течности и полутечна храна. И наскоро той се опитва да вземе лъжицата като пълен участник в процеса: позволява поне да го донесе в устата. Още малко - и Федя ще започне да яде с лъжица. Основното нещо е да не се втурваш.

"Да следваш детето, не бързай" - беше един от основните принципи на живот заедно с Федя. Следвайте неговите желания, възможности, вдигнете, помогнете, хеджирайте, минимизирайте напрежението и се отдалечете от това, което е твърде трудно или неприятно за него. Това са принципите на Татяна в живота, от раждането на най-големия син на Матвей, но с по-младите такива умения се подобряват всеки ден.

- Ако не иска нещо - целият свят може да насилва, но няма да се случи. Ако реши да отиде надясно - тогава трябва да отидем надясно. Той знае точно какво иска и вие можете да подкрепите това желание - или нищо няма да се окаже. Ето защо "най-добрата практика е да се развива Дзен с Федия".

Татяна е работеща майка. И ежедневието си малко по-различно от всекидневния живот на всички "колеги": това е необходимо да се работи и да бъде успешна и да запази къщата в ред и време, за да се намери на децата, и на него малко, но да си тръгне. Тук всичко е като всички останали. Разбира се, тя има помощници. На първо място, това е много добра бавачка, която намери правилния подход към Федия. В допълнение, Татяна помогне детски хоспис лекари, доброволци и "Вяра" на фондове, която компенсира част от разходите, свързани със здравеопазването съдържание и гледане на деца син. Мама Феди е единственият издръжник на семейството в семейството и това, разбира се, е отговорност. Татяна обаче стигна до заключението, че е формулирала няколко правила за себе си. Първо, необходимо е бързо да се вземат важни решения, без да се губи време за безсмислени и дълги разсъждения. Освен това важна роля играят нещата, описани в курсовете за управление на времето - планиране и делегиране.

- Опитвам се да обмислите внимателно всички свои стратегически ходове, децата ми са били снабдени с жилища в бъдеще, да се обучават и да може да се осъществи в рамките на професията, така че трябва да работим усилено и да комбинирате с функцията майка. С тази тема са неразривно свързани такива концепции като способността да се търси помощ и да се делегират отговорности. Аз изучавам това като майка. Изглежда, че е много трудно да помолите за помощ. Но се оказва, желанието на хората да помогнат - нормалното състояние на здрав и адекватен човек. Някои незначителни неща, които мога да делегирам или автоматизирам. Опитвам се да правя ежедневни неща много бързо и да освободя това пространство и време за по-важни неща: комуникация и това, което никой не може да направи за мен.

Но ако оставим настрана въпроса: "Как да правим всичко?" За Татяна достъпна едно: "Как да не изгори" Честно казано, този въпрос е от значение за всяка майка, но за майка специална детска вероятно е на стойност по-остър. Анализирайки ресурсите й, Татяна разбра, че е един от най-важните група във Facebook под името

"Нашата Федия"

В тази група днес има повече от две хиляди участници. Нейната татяна е създадена, за да сподели своите радости, трудности и, разбира се, победите на Феденко и просто да говори за ежедневието им. То се чете от хората, които дойдоха тук, не по молба "да влязат, да споделят и да слагат". Те дойдоха да разберат, да се радват с Таня и Федия, за да помагат с съвети или действия.

- Разбирам, че групата ми във Facebook е моят източник на енергия, вид емоции, впечатления. Това е възможност за бърза помощ под формата на съвети. Споделям снимки и получавам обратна информация - тази енергия, която може да се подава за следващата седмица или дори месец. Това е възможност да проверим дали отиваме в нашето развитие или трябва да променим по някакъв начин нашето движение. Има много практични съвети и предложения, които само аз не мога да узря, - признава Татяна.

Има много снимки в групата. Тук Федя в джинсови гащеризони и синя панама ходи в парка. Тук той и майка му флопват в басейна. Тук са парчетата на Федор от познаването на заобикалящата ги реалност - рани и две шевове на челото. Но Татяна пише: "Ние ходим, момиче от около 4-5 години преминава на скутер. Без спиране, родителите: "Виж, какво добро бебе, да вземем у дома?" Ooooooo "

И разбирате, че е невъзможно да не се радвате на това дете. Дори и да беше просто обикновен момче - това е страхотно, но само знаейки историята му ... Насладете се на сълзи. Радост и изненада предизвикват и в Татяна.

- Понякога се чудя и се учудвам, когато получа 500 отговора на прости, привидни снимки за това как отидохме, например, до басейна. Защото е трудно да си представиш, че можеш така да се радваш на това. Но аз разбирам хората. Виждат, като мен, че Федка, която лежеше, периодично обвързана с леглото, на която е поставен кръстът, може да живее като обикновено дете.

Обикновено дете - какво е просто и каква невероятна фраза. Татяна припомня книгата за Дориан Грей, според която човек изглежда с какви действия, мисли и чувства той живее. Нелюбеното дете не може да бъде красиво, мисли тя. И гледайки снимките на Федя, разбираш, че тук е любимо и красиво дете. Той има здравословни проблеми, това е ясно, но е нормално дете, обичано за семейството. Какво може да е по-важно?

Федия ще има няколко операции, в резултат на което, както очаква майка му, той най-сетне ще се отърве от тръбите в тялото си. Това е така, изпълнено с планове и надежди, вижда бъдещето на семейството си Татяна:

- Вероятно за първи път в живота си искам стабилност. Сега такава вътрешна държава, когато изглежда, че всички клетки са заети, всичко е подредено на негово място и най-важното - нищо, което да се разхлаби. Мисля, че нямам нужда от нищо повече, по-добро или по-светло. Нека остане такава, каквато е, и няма да бъде по-лошо. Нека всички близки до тях да бъдат живи и здрави. И с всичко останало ще го оправим.