Какво е "проклятието на синдром Ондин", и как да оцелеят на децата с тази диагноза
Сибирските лекари извършват уникалната операция на изключителна сложност. Едно дете с така нареченото "проклятие на синдром Ондин" имплантира устройство, за да се стимулира дишането. Без него, момиче Инна може да умре във всеки един момент.
Inna - много рядко заболяване - на "проклятието на синдром Ондин". Долната линия е, че през нощта, по всяко време може да се случи нарушаване на дихателната система, и бебето просто спре да диша. Inna е първият път беше, когато тя била на три години и половина. Вечерта родителите забелязали, че тя започва да се оцвети в синьо в сън. Евгений Shahmaeva, мама Ина "доведен в болницата, където можем да излезем и изпратен вкъщи Имаме три години, за да живеят в безопасност у дома и след това отново три години по-късно спиране на дишането и този път има лекари различни изстрела отново го опитвали по някакъв начин за рехабилитация на ... че тя по някакъв начин се дишаше. За нищо не работи. "
Близо пет години Ина Shahmaeva живял в интензивното отделение зонален перинатална център на Новокузнецк. Лекарите не позволи момиче у дома. апнея може да се случи по всяко време.
Ирина Kalichkin лекар-кислороден апарат MLPU "Зонална перинатална център на Новокузнецк": "Непрекъснато наблюдение постоянно заснет насищане параметри на кръвта с кислород, както и при най-малкия спад на техния приети мерки за контакт на детето за трансфер на изкуствена белодробна вентилация.".
Необичайни името на страховитите заболяването е свързано с една легенда. Вода фея Ондин, измамени съпруга си, го наказва. Той спря да диша, веднага заспа. По-рано тази болест, наречена "синдрома на внезапната детска смърт." Деца умират, обикновено на възраст от около една година.
Инна болестта се проявява по-късно. Докато дъщеря лежеше в интензивното отделение, майка й Евгения направил всичко, за да спаси детето. Звъннете на болницата, аз помолих за помощ във форумите в Интернет. Тя е бил посъветван да отиде в Новосибирск.
Специален апарат - диафрагмален нерв стимулатор - Инна даде надежда за живот извън стените на болницата. Същността на операцията е, че тялото на специални сензори деца имплантира. Те са свързани с преносим база. Където и Инна са, тази база ще бъде навсякъде с нея. Предавателят на радио ви позволява да настроите тока. Импулсите действат върху диафрагмата, като зададете конкретна честота на дишане.
След операцията, три месеца в болницата Инна всъщност отново се научили да диша.
Евгений Polovnikov, неврохирург CST 1 Novosibirsk: "Пациент рече" razdyhivayut "диша от няколко минути до един до два часа, последвано от увеличение, и се довежда до деня.".
Основният проблем за родителите е да се спестят пари на апарата. Това струва повече от един милион рубли. В продължение на половин година сме събрани почти половината от необходимата сума. Една вечер Shahmaevym жена се обади и попита колко не е достатъчно.
Евгений Shahmaeva, майка Ина Shahmaevoy: "Най-голямата сума, която донесе една жена, чието дете е починал, без да се чака за лечение и тя дари голяма сума за лечението И така имахме много дълго време събира ..."
Родителите разбират, че Ина не е станал напълно здраво дете. Тя вече е на 11 години, а тя едва ли говори. Пристъпи на недостиг на кислород не може да се отрази на работата на нервната система. Лекарите казват, деца с диагноза "Ондин проклятие" биха били необходими, за да работи възможно най-скоро.
Петгодишният Кирил Красноярск - на следващия по ред след Ина да неврохирурзи. Той имаше първата атака на апнея беше преди една година, и според лекарите, това дете ще бъде в състояние да растат и да се развиват, както и колегите си, ако една сделка не се забави.
Елена Nikolaenko, майка на Кирил: ". Изведнъж приемане и лечение стават чудеса ... Така че ние се надяваме, че всичко ще бъде наред".
Елена вече е купил скъп стимулант. Все още се нуждаят от пари за следоперативна рехабилитация и медицински консумативи. Въпреки че няма необходимата сума, Кирил ще живее в болницата Красноярск.
Свързани статии